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贺建奎事件暴露中国科学伦理及监管短板

发布日期:2018-12-03 16:26
摘要」“先做事,后讨论”在中国科学界几成常态,许多科研人员对伦理和相关法律法规缺乏认识。贺建奎事件再次令人质疑,中国对科学成就的追求是否以牺牲道德标准为代价。



撰文 / 黄瑞黎, ELSIE CHEN

■ 先是将头部移植到新身体的方案。然后是世界上第一只克隆灵长类动物。现在又有了经过基因编辑的婴儿。

近年的这些科学消息给人们带来了从不安到震惊的各种反应,它们有一个共同点:都涉及中国科学家。

中国已着眼于成为科学领域的领导者,它将数以百万计的美元投入研究项目,并吸引在西方接受高等教育的中国人才回国。这个国家的科学家们已经习惯了同行在争夺自己领域内主导地位时,成为引人注目的新闻标题。

但当贺建奎于上周一宣布他创造了世界上第一批基因编辑婴儿时,中国科学家和其他地方的科学家一样,谴责这一步走得太远。现在很多人都在质疑中国对科学成就的强烈关注是否以牺牲道德标准为代价。


“你看贺他是在美国受的教育,但是他为什么到中国来做这个事儿?”北京大学医学人文研究院医学伦理专家王一方说。“可能还是和我们现在的伦理的监管还是有一点缺口有关系,伦理监管不是很严格,或者说有些人觉得伦理监管可有可无。”

贺建奎改变了胚胎的基因,并将其植入一名女性身体,后来她生下一对双胞胎女婴,一百多名中国科学家谴责贺建奎的研究是“疯狂的”。中国科技部副部长于周四表示,贺建奎的科学活动将会被停止,称他的行为“令人震惊,不可接受”。

习近平主席已经制定了到2049年将中国变成“全球科技大国”的目标。面对疾患增多和老化的人口,政府专门投入巨资力求成为“基因修改技术”领导者。

为了巩固其地位,政府一直试图吸引像贺建奎这样在西方受训的成功中国研究人员。他是“千人计划”的受益者,该计划为科学家们提供数万美元资金,并帮他们安排住房以及子女的入学。

在本周创出如此恶名之前,了解贺建奎的人认为,他是典型的中国现代成功故事。

他出生于中国南方湖南省最贫困地区的农民家庭。根据中国新闻网站界面的一篇文章,上高中时,他就在家里建了一个小型实验室,相信自己可以成为中国的爱因斯坦。他毕业于中国科学技术大学,学的是物理学。

但是,根据这篇文章,当贺建奎凭中国政府奖学金到美国就读时,他觉得物理学的黄金时代已经结束了。他转投生物物理学,并在休斯顿的莱斯大学(Rice University)学习,在那里他首次使用Crispr进行工作,也就是他称自己用来改变婴儿基因的基因编辑技术。

在莱斯学习后,贺建奎继续在斯坦福大学进行博士后研究。2012年,他回到中国,以为他提供了经费的南方繁荣大都市深圳为基地。贺建奎创办了两家基因检测公司:瀚海基因和因合生物,旨在将基因测序用于医学目的。

中国许多科学家表示,推动他们成功的力量强到他们采取了“先做事,后讨论”的方法。北京大学医学人文研究院的教授王岳表示,许多科学家缺乏对医学伦理以及与其领域相关的法律法规的认识。

“确实科学家们胆子比较大,就是往往认为(科学是)我的独立王国,”王岳说。“不太愿意听(外界的话),包括伦理委员会,包括一些行政机关对他的监管和审查。”

在中国,临床试验仅由医院伦理审查委员进行一次道德审查。贺建奎说,他的研究得到了深圳和美医院伦理委员会的批准。该医院否认了这一点,尽管其中一位股东曾出现在美联社的视频中,谈论贺建奎的项目。

更加令人困惑的是,贺建奎所在的南方科技大学表示,该校不知道贺建奎正在对婴儿进行研究,尽管他称自己是从大学获得了资金。在香港召开的基因编辑大会上,贺建奎承认他没有把自己的研究告知大学。

贺建奎周三在香港的基因编辑会议上表示,他为自己的所作所为感到自豪,并说他打算设计出不易受HIV感染影响的婴儿。他招募了几对夫妇进行研究,都是男性有HIV感染,女性没有。

许多科学家已经指出,还有更简单的方法可以保护新生婴儿不从受感染的父母身上感染HIV病毒。但是,由于法律禁止包括HIV感染在内的“性病”患者接受体外受精治疗,中国夫妇获得此类治疗的机会较少。这表明贺建奎更有可能在携带HIV的夫妇中找到自愿接受实验的人。

艾滋病宣传组织白桦林帮助贺建奎招募了这些夫妇,其负责人白桦表示,现在他后悔自己当初这样做,并且对那些家庭深感忧虑。在白桦林微信公众号上发布的一份声明中,使用白桦作为化名的他表示,他觉得自己“就是被骗了,但我并不想推卸责任。”

“在这里,我也特别呼吁,”白桦写道,“能够借由本次事件的发生,请为艾滋病社区组织的志愿者们和相关领域的医务工作者、工作人员更加深入的做一下伦理相关的科普与培训吧。”

在本周于香港举行的会议上,贺建奎说,这对双胞胎的父母及参与研究的另外七对夫妇,都充分了解了其中的风险,而且也明白要对他们的胚胎做什么。

但据中国新闻杂志《三联生活周刊》报道,贺建奎的团队试图招募的一名感染了HIV的男子称,他并没有被告知有关编辑人类胚胎的伦理问题。这名男子说,一位研究人员告诉他,他生下一个不健康婴儿的可能性非常低,而且研究小组在动物试验上取得了很高的成功率。

这名男子还说,那名研究人员给他留下的印象是,这种手术的好处大于风险。但此文称,由于他的妻子担心取卵会很痛苦,他决定不参加这个实验。

贺建奎的声明也引起了国际社会对基因编辑进行惩罚的思考。基因编辑技术Crispr的共同发明人、加州大学伯克利分校教授珍妮弗·道德纳(Jennifer Doudna)说,这是一个“改变我们对科学使用这项技术进行管理的机会”,或许可以让“有点模糊”的指导方针变得更为具体。她表示,可以明确规定破坏这些指导方针的严重后果,甚至可以让联合国这样的国际组织介入。

在中国,许多人说,约束基因研究的法律早就该更新了。据官方媒体《环球时报》报道,前卫生部副部长黄洁夫呼吁在国家层面成立生物科学实验的监管机构。他说,中国2003年关于胚胎实验的规定已经过时——政府称贺建奎违反了这些规定。

北京大学免疫学教授王月丹表示,违反这些规定的处罚力度不够。这些规定不具有法律约束力,它们也没有详细列出惩罚措施。

“甚至说像这一次的可能是一个世界性的伦理的灾难,我觉得,”王月丹说。“但是可能这件事会促进我们包括中国在内的世界生物医学研究科学家,都能够更重视相关的人体伦理规范。”




(注:本文仅代表作者个人观点。责编邮箱    service@or123.top)

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摘要」“先做事,后讨论”在中国科学界几成常态,许多科研人员对伦理和相关法律法规缺乏认识。贺建奎事件再次令人质疑,中国对科学成就的追求是否以牺牲道德标准为代价。



撰文 / 黄瑞黎, ELSIE CHEN

■ 先是将头部移植到新身体的方案。然后是世界上第一只克隆灵长类动物。现在又有了经过基因编辑的婴儿。

近年的这些科学消息给人们带来了从不安到震惊的各种反应,它们有一个共同点:都涉及中国科学家。

中国已着眼于成为科学领域的领导者,它将数以百万计的美元投入研究项目,并吸引在西方接受高等教育的中国人才回国。这个国家的科学家们已经习惯了同行在争夺自己领域内主导地位时,成为引人注目的新闻标题。

但当贺建奎于上周一宣布他创造了世界上第一批基因编辑婴儿时,中国科学家和其他地方的科学家一样,谴责这一步走得太远。现在很多人都在质疑中国对科学成就的强烈关注是否以牺牲道德标准为代价。


“你看贺他是在美国受的教育,但是他为什么到中国来做这个事儿?”北京大学医学人文研究院医学伦理专家王一方说。“可能还是和我们现在的伦理的监管还是有一点缺口有关系,伦理监管不是很严格,或者说有些人觉得伦理监管可有可无。”

贺建奎改变了胚胎的基因,并将其植入一名女性身体,后来她生下一对双胞胎女婴,一百多名中国科学家谴责贺建奎的研究是“疯狂的”。中国科技部副部长于周四表示,贺建奎的科学活动将会被停止,称他的行为“令人震惊,不可接受”。

习近平主席已经制定了到2049年将中国变成“全球科技大国”的目标。面对疾患增多和老化的人口,政府专门投入巨资力求成为“基因修改技术”领导者。

为了巩固其地位,政府一直试图吸引像贺建奎这样在西方受训的成功中国研究人员。他是“千人计划”的受益者,该计划为科学家们提供数万美元资金,并帮他们安排住房以及子女的入学。

在本周创出如此恶名之前,了解贺建奎的人认为,他是典型的中国现代成功故事。

他出生于中国南方湖南省最贫困地区的农民家庭。根据中国新闻网站界面的一篇文章,上高中时,他就在家里建了一个小型实验室,相信自己可以成为中国的爱因斯坦。他毕业于中国科学技术大学,学的是物理学。

但是,根据这篇文章,当贺建奎凭中国政府奖学金到美国就读时,他觉得物理学的黄金时代已经结束了。他转投生物物理学,并在休斯顿的莱斯大学(Rice University)学习,在那里他首次使用Crispr进行工作,也就是他称自己用来改变婴儿基因的基因编辑技术。

在莱斯学习后,贺建奎继续在斯坦福大学进行博士后研究。2012年,他回到中国,以为他提供了经费的南方繁荣大都市深圳为基地。贺建奎创办了两家基因检测公司:瀚海基因和因合生物,旨在将基因测序用于医学目的。

中国许多科学家表示,推动他们成功的力量强到他们采取了“先做事,后讨论”的方法。北京大学医学人文研究院的教授王岳表示,许多科学家缺乏对医学伦理以及与其领域相关的法律法规的认识。

“确实科学家们胆子比较大,就是往往认为(科学是)我的独立王国,”王岳说。“不太愿意听(外界的话),包括伦理委员会,包括一些行政机关对他的监管和审查。”

在中国,临床试验仅由医院伦理审查委员进行一次道德审查。贺建奎说,他的研究得到了深圳和美医院伦理委员会的批准。该医院否认了这一点,尽管其中一位股东曾出现在美联社的视频中,谈论贺建奎的项目。

更加令人困惑的是,贺建奎所在的南方科技大学表示,该校不知道贺建奎正在对婴儿进行研究,尽管他称自己是从大学获得了资金。在香港召开的基因编辑大会上,贺建奎承认他没有把自己的研究告知大学。

贺建奎周三在香港的基因编辑会议上表示,他为自己的所作所为感到自豪,并说他打算设计出不易受HIV感染影响的婴儿。他招募了几对夫妇进行研究,都是男性有HIV感染,女性没有。

许多科学家已经指出,还有更简单的方法可以保护新生婴儿不从受感染的父母身上感染HIV病毒。但是,由于法律禁止包括HIV感染在内的“性病”患者接受体外受精治疗,中国夫妇获得此类治疗的机会较少。这表明贺建奎更有可能在携带HIV的夫妇中找到自愿接受实验的人。

艾滋病宣传组织白桦林帮助贺建奎招募了这些夫妇,其负责人白桦表示,现在他后悔自己当初这样做,并且对那些家庭深感忧虑。在白桦林微信公众号上发布的一份声明中,使用白桦作为化名的他表示,他觉得自己“就是被骗了,但我并不想推卸责任。”

“在这里,我也特别呼吁,”白桦写道,“能够借由本次事件的发生,请为艾滋病社区组织的志愿者们和相关领域的医务工作者、工作人员更加深入的做一下伦理相关的科普与培训吧。”

在本周于香港举行的会议上,贺建奎说,这对双胞胎的父母及参与研究的另外七对夫妇,都充分了解了其中的风险,而且也明白要对他们的胚胎做什么。

但据中国新闻杂志《三联生活周刊》报道,贺建奎的团队试图招募的一名感染了HIV的男子称,他并没有被告知有关编辑人类胚胎的伦理问题。这名男子说,一位研究人员告诉他,他生下一个不健康婴儿的可能性非常低,而且研究小组在动物试验上取得了很高的成功率。

这名男子还说,那名研究人员给他留下的印象是,这种手术的好处大于风险。但此文称,由于他的妻子担心取卵会很痛苦,他决定不参加这个实验。

贺建奎的声明也引起了国际社会对基因编辑进行惩罚的思考。基因编辑技术Crispr的共同发明人、加州大学伯克利分校教授珍妮弗·道德纳(Jennifer Doudna)说,这是一个“改变我们对科学使用这项技术进行管理的机会”,或许可以让“有点模糊”的指导方针变得更为具体。她表示,可以明确规定破坏这些指导方针的严重后果,甚至可以让联合国这样的国际组织介入。

在中国,许多人说,约束基因研究的法律早就该更新了。据官方媒体《环球时报》报道,前卫生部副部长黄洁夫呼吁在国家层面成立生物科学实验的监管机构。他说,中国2003年关于胚胎实验的规定已经过时——政府称贺建奎违反了这些规定。

北京大学免疫学教授王月丹表示,违反这些规定的处罚力度不够。这些规定不具有法律约束力,它们也没有详细列出惩罚措施。

“甚至说像这一次的可能是一个世界性的伦理的灾难,我觉得,”王月丹说。“但是可能这件事会促进我们包括中国在内的世界生物医学研究科学家,都能够更重视相关的人体伦理规范。”




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■ 先是将头部移植到新身体的方案。然后是世界上第一只克隆灵长类动物。现在又有了经过基因编辑的婴儿。

近年的这些科学消息给人们带来了从不安到震惊的各种反应,它们有一个共同点:都涉及中国科学家。

中国已着眼于成为科学领域的领导者,它将数以百万计的美元投入研究项目,并吸引在西方接受高等教育的中国人才回国。这个国家的科学家们已经习惯了同行在争夺自己领域内主导地位时,成为引人注目的新闻标题。

但当贺建奎于上周一宣布他创造了世界上第一批基因编辑婴儿时,中国科学家和其他地方的科学家一样,谴责这一步走得太远。现在很多人都在质疑中国对科学成就的强烈关注是否以牺牲道德标准为代价。


“你看贺他是在美国受的教育,但是他为什么到中国来做这个事儿?”北京大学医学人文研究院医学伦理专家王一方说。“可能还是和我们现在的伦理的监管还是有一点缺口有关系,伦理监管不是很严格,或者说有些人觉得伦理监管可有可无。”

贺建奎改变了胚胎的基因,并将其植入一名女性身体,后来她生下一对双胞胎女婴,一百多名中国科学家谴责贺建奎的研究是“疯狂的”。中国科技部副部长于周四表示,贺建奎的科学活动将会被停止,称他的行为“令人震惊,不可接受”。

习近平主席已经制定了到2049年将中国变成“全球科技大国”的目标。面对疾患增多和老化的人口,政府专门投入巨资力求成为“基因修改技术”领导者。

为了巩固其地位,政府一直试图吸引像贺建奎这样在西方受训的成功中国研究人员。他是“千人计划”的受益者,该计划为科学家们提供数万美元资金,并帮他们安排住房以及子女的入学。

在本周创出如此恶名之前,了解贺建奎的人认为,他是典型的中国现代成功故事。

他出生于中国南方湖南省最贫困地区的农民家庭。根据中国新闻网站界面的一篇文章,上高中时,他就在家里建了一个小型实验室,相信自己可以成为中国的爱因斯坦。他毕业于中国科学技术大学,学的是物理学。

但是,根据这篇文章,当贺建奎凭中国政府奖学金到美国就读时,他觉得物理学的黄金时代已经结束了。他转投生物物理学,并在休斯顿的莱斯大学(Rice University)学习,在那里他首次使用Crispr进行工作,也就是他称自己用来改变婴儿基因的基因编辑技术。

在莱斯学习后,贺建奎继续在斯坦福大学进行博士后研究。2012年,他回到中国,以为他提供了经费的南方繁荣大都市深圳为基地。贺建奎创办了两家基因检测公司:瀚海基因和因合生物,旨在将基因测序用于医学目的。

中国许多科学家表示,推动他们成功的力量强到他们采取了“先做事,后讨论”的方法。北京大学医学人文研究院的教授王岳表示,许多科学家缺乏对医学伦理以及与其领域相关的法律法规的认识。

“确实科学家们胆子比较大,就是往往认为(科学是)我的独立王国,”王岳说。“不太愿意听(外界的话),包括伦理委员会,包括一些行政机关对他的监管和审查。”

在中国,临床试验仅由医院伦理审查委员进行一次道德审查。贺建奎说,他的研究得到了深圳和美医院伦理委员会的批准。该医院否认了这一点,尽管其中一位股东曾出现在美联社的视频中,谈论贺建奎的项目。

更加令人困惑的是,贺建奎所在的南方科技大学表示,该校不知道贺建奎正在对婴儿进行研究,尽管他称自己是从大学获得了资金。在香港召开的基因编辑大会上,贺建奎承认他没有把自己的研究告知大学。

贺建奎周三在香港的基因编辑会议上表示,他为自己的所作所为感到自豪,并说他打算设计出不易受HIV感染影响的婴儿。他招募了几对夫妇进行研究,都是男性有HIV感染,女性没有。

许多科学家已经指出,还有更简单的方法可以保护新生婴儿不从受感染的父母身上感染HIV病毒。但是,由于法律禁止包括HIV感染在内的“性病”患者接受体外受精治疗,中国夫妇获得此类治疗的机会较少。这表明贺建奎更有可能在携带HIV的夫妇中找到自愿接受实验的人。

艾滋病宣传组织白桦林帮助贺建奎招募了这些夫妇,其负责人白桦表示,现在他后悔自己当初这样做,并且对那些家庭深感忧虑。在白桦林微信公众号上发布的一份声明中,使用白桦作为化名的他表示,他觉得自己“就是被骗了,但我并不想推卸责任。”

“在这里,我也特别呼吁,”白桦写道,“能够借由本次事件的发生,请为艾滋病社区组织的志愿者们和相关领域的医务工作者、工作人员更加深入的做一下伦理相关的科普与培训吧。”

在本周于香港举行的会议上,贺建奎说,这对双胞胎的父母及参与研究的另外七对夫妇,都充分了解了其中的风险,而且也明白要对他们的胚胎做什么。

但据中国新闻杂志《三联生活周刊》报道,贺建奎的团队试图招募的一名感染了HIV的男子称,他并没有被告知有关编辑人类胚胎的伦理问题。这名男子说,一位研究人员告诉他,他生下一个不健康婴儿的可能性非常低,而且研究小组在动物试验上取得了很高的成功率。

这名男子还说,那名研究人员给他留下的印象是,这种手术的好处大于风险。但此文称,由于他的妻子担心取卵会很痛苦,他决定不参加这个实验。

贺建奎的声明也引起了国际社会对基因编辑进行惩罚的思考。基因编辑技术Crispr的共同发明人、加州大学伯克利分校教授珍妮弗·道德纳(Jennifer Doudna)说,这是一个“改变我们对科学使用这项技术进行管理的机会”,或许可以让“有点模糊”的指导方针变得更为具体。她表示,可以明确规定破坏这些指导方针的严重后果,甚至可以让联合国这样的国际组织介入。

在中国,许多人说,约束基因研究的法律早就该更新了。据官方媒体《环球时报》报道,前卫生部副部长黄洁夫呼吁在国家层面成立生物科学实验的监管机构。他说,中国2003年关于胚胎实验的规定已经过时——政府称贺建奎违反了这些规定。

北京大学免疫学教授王月丹表示,违反这些规定的处罚力度不够。这些规定不具有法律约束力,它们也没有详细列出惩罚措施。

“甚至说像这一次的可能是一个世界性的伦理的灾难,我觉得,”王月丹说。“但是可能这件事会促进我们包括中国在内的世界生物医学研究科学家,都能够更重视相关的人体伦理规范。”




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发布日期:2018-12-03 16:26
摘要」“先做事,后讨论”在中国科学界几成常态,许多科研人员对伦理和相关法律法规缺乏认识。贺建奎事件再次令人质疑,中国对科学成就的追求是否以牺牲道德标准为代价。



撰文 / 黄瑞黎, ELSIE CHEN

■ 先是将头部移植到新身体的方案。然后是世界上第一只克隆灵长类动物。现在又有了经过基因编辑的婴儿。

近年的这些科学消息给人们带来了从不安到震惊的各种反应,它们有一个共同点:都涉及中国科学家。

中国已着眼于成为科学领域的领导者,它将数以百万计的美元投入研究项目,并吸引在西方接受高等教育的中国人才回国。这个国家的科学家们已经习惯了同行在争夺自己领域内主导地位时,成为引人注目的新闻标题。

但当贺建奎于上周一宣布他创造了世界上第一批基因编辑婴儿时,中国科学家和其他地方的科学家一样,谴责这一步走得太远。现在很多人都在质疑中国对科学成就的强烈关注是否以牺牲道德标准为代价。


“你看贺他是在美国受的教育,但是他为什么到中国来做这个事儿?”北京大学医学人文研究院医学伦理专家王一方说。“可能还是和我们现在的伦理的监管还是有一点缺口有关系,伦理监管不是很严格,或者说有些人觉得伦理监管可有可无。”

贺建奎改变了胚胎的基因,并将其植入一名女性身体,后来她生下一对双胞胎女婴,一百多名中国科学家谴责贺建奎的研究是“疯狂的”。中国科技部副部长于周四表示,贺建奎的科学活动将会被停止,称他的行为“令人震惊,不可接受”。

习近平主席已经制定了到2049年将中国变成“全球科技大国”的目标。面对疾患增多和老化的人口,政府专门投入巨资力求成为“基因修改技术”领导者。

为了巩固其地位,政府一直试图吸引像贺建奎这样在西方受训的成功中国研究人员。他是“千人计划”的受益者,该计划为科学家们提供数万美元资金,并帮他们安排住房以及子女的入学。

在本周创出如此恶名之前,了解贺建奎的人认为,他是典型的中国现代成功故事。

他出生于中国南方湖南省最贫困地区的农民家庭。根据中国新闻网站界面的一篇文章,上高中时,他就在家里建了一个小型实验室,相信自己可以成为中国的爱因斯坦。他毕业于中国科学技术大学,学的是物理学。

但是,根据这篇文章,当贺建奎凭中国政府奖学金到美国就读时,他觉得物理学的黄金时代已经结束了。他转投生物物理学,并在休斯顿的莱斯大学(Rice University)学习,在那里他首次使用Crispr进行工作,也就是他称自己用来改变婴儿基因的基因编辑技术。

在莱斯学习后,贺建奎继续在斯坦福大学进行博士后研究。2012年,他回到中国,以为他提供了经费的南方繁荣大都市深圳为基地。贺建奎创办了两家基因检测公司:瀚海基因和因合生物,旨在将基因测序用于医学目的。

中国许多科学家表示,推动他们成功的力量强到他们采取了“先做事,后讨论”的方法。北京大学医学人文研究院的教授王岳表示,许多科学家缺乏对医学伦理以及与其领域相关的法律法规的认识。

“确实科学家们胆子比较大,就是往往认为(科学是)我的独立王国,”王岳说。“不太愿意听(外界的话),包括伦理委员会,包括一些行政机关对他的监管和审查。”

在中国,临床试验仅由医院伦理审查委员进行一次道德审查。贺建奎说,他的研究得到了深圳和美医院伦理委员会的批准。该医院否认了这一点,尽管其中一位股东曾出现在美联社的视频中,谈论贺建奎的项目。

更加令人困惑的是,贺建奎所在的南方科技大学表示,该校不知道贺建奎正在对婴儿进行研究,尽管他称自己是从大学获得了资金。在香港召开的基因编辑大会上,贺建奎承认他没有把自己的研究告知大学。

贺建奎周三在香港的基因编辑会议上表示,他为自己的所作所为感到自豪,并说他打算设计出不易受HIV感染影响的婴儿。他招募了几对夫妇进行研究,都是男性有HIV感染,女性没有。

许多科学家已经指出,还有更简单的方法可以保护新生婴儿不从受感染的父母身上感染HIV病毒。但是,由于法律禁止包括HIV感染在内的“性病”患者接受体外受精治疗,中国夫妇获得此类治疗的机会较少。这表明贺建奎更有可能在携带HIV的夫妇中找到自愿接受实验的人。

艾滋病宣传组织白桦林帮助贺建奎招募了这些夫妇,其负责人白桦表示,现在他后悔自己当初这样做,并且对那些家庭深感忧虑。在白桦林微信公众号上发布的一份声明中,使用白桦作为化名的他表示,他觉得自己“就是被骗了,但我并不想推卸责任。”

“在这里,我也特别呼吁,”白桦写道,“能够借由本次事件的发生,请为艾滋病社区组织的志愿者们和相关领域的医务工作者、工作人员更加深入的做一下伦理相关的科普与培训吧。”

在本周于香港举行的会议上,贺建奎说,这对双胞胎的父母及参与研究的另外七对夫妇,都充分了解了其中的风险,而且也明白要对他们的胚胎做什么。

但据中国新闻杂志《三联生活周刊》报道,贺建奎的团队试图招募的一名感染了HIV的男子称,他并没有被告知有关编辑人类胚胎的伦理问题。这名男子说,一位研究人员告诉他,他生下一个不健康婴儿的可能性非常低,而且研究小组在动物试验上取得了很高的成功率。

这名男子还说,那名研究人员给他留下的印象是,这种手术的好处大于风险。但此文称,由于他的妻子担心取卵会很痛苦,他决定不参加这个实验。

贺建奎的声明也引起了国际社会对基因编辑进行惩罚的思考。基因编辑技术Crispr的共同发明人、加州大学伯克利分校教授珍妮弗·道德纳(Jennifer Doudna)说,这是一个“改变我们对科学使用这项技术进行管理的机会”,或许可以让“有点模糊”的指导方针变得更为具体。她表示,可以明确规定破坏这些指导方针的严重后果,甚至可以让联合国这样的国际组织介入。

在中国,许多人说,约束基因研究的法律早就该更新了。据官方媒体《环球时报》报道,前卫生部副部长黄洁夫呼吁在国家层面成立生物科学实验的监管机构。他说,中国2003年关于胚胎实验的规定已经过时——政府称贺建奎违反了这些规定。

北京大学免疫学教授王月丹表示,违反这些规定的处罚力度不够。这些规定不具有法律约束力,它们也没有详细列出惩罚措施。

“甚至说像这一次的可能是一个世界性的伦理的灾难,我觉得,”王月丹说。“但是可能这件事会促进我们包括中国在内的世界生物医学研究科学家,都能够更重视相关的人体伦理规范。”




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近年的这些科学消息给人们带来了从不安到震惊的各种反应,它们有一个共同点:都涉及中国科学家。

中国已着眼于成为科学领域的领导者,它将数以百万计的美元投入研究项目,并吸引在西方接受高等教育的中国人才回国。这个国家的科学家们已经习惯了同行在争夺自己领域内主导地位时,成为引人注目的新闻标题。

但当贺建奎于上周一宣布他创造了世界上第一批基因编辑婴儿时,中国科学家和其他地方的科学家一样,谴责这一步走得太远。现在很多人都在质疑中国对科学成就的强烈关注是否以牺牲道德标准为代价。


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贺建奎改变了胚胎的基因,并将其植入一名女性身体,后来她生下一对双胞胎女婴,一百多名中国科学家谴责贺建奎的研究是“疯狂的”。中国科技部副部长于周四表示,贺建奎的科学活动将会被停止,称他的行为“令人震惊,不可接受”。

习近平主席已经制定了到2049年将中国变成“全球科技大国”的目标。面对疾患增多和老化的人口,政府专门投入巨资力求成为“基因修改技术”领导者。

为了巩固其地位,政府一直试图吸引像贺建奎这样在西方受训的成功中国研究人员。他是“千人计划”的受益者,该计划为科学家们提供数万美元资金,并帮他们安排住房以及子女的入学。

在本周创出如此恶名之前,了解贺建奎的人认为,他是典型的中国现代成功故事。

他出生于中国南方湖南省最贫困地区的农民家庭。根据中国新闻网站界面的一篇文章,上高中时,他就在家里建了一个小型实验室,相信自己可以成为中国的爱因斯坦。他毕业于中国科学技术大学,学的是物理学。

但是,根据这篇文章,当贺建奎凭中国政府奖学金到美国就读时,他觉得物理学的黄金时代已经结束了。他转投生物物理学,并在休斯顿的莱斯大学(Rice University)学习,在那里他首次使用Crispr进行工作,也就是他称自己用来改变婴儿基因的基因编辑技术。

在莱斯学习后,贺建奎继续在斯坦福大学进行博士后研究。2012年,他回到中国,以为他提供了经费的南方繁荣大都市深圳为基地。贺建奎创办了两家基因检测公司:瀚海基因和因合生物,旨在将基因测序用于医学目的。

中国许多科学家表示,推动他们成功的力量强到他们采取了“先做事,后讨论”的方法。北京大学医学人文研究院的教授王岳表示,许多科学家缺乏对医学伦理以及与其领域相关的法律法规的认识。

“确实科学家们胆子比较大,就是往往认为(科学是)我的独立王国,”王岳说。“不太愿意听(外界的话),包括伦理委员会,包括一些行政机关对他的监管和审查。”

在中国,临床试验仅由医院伦理审查委员进行一次道德审查。贺建奎说,他的研究得到了深圳和美医院伦理委员会的批准。该医院否认了这一点,尽管其中一位股东曾出现在美联社的视频中,谈论贺建奎的项目。

更加令人困惑的是,贺建奎所在的南方科技大学表示,该校不知道贺建奎正在对婴儿进行研究,尽管他称自己是从大学获得了资金。在香港召开的基因编辑大会上,贺建奎承认他没有把自己的研究告知大学。

贺建奎周三在香港的基因编辑会议上表示,他为自己的所作所为感到自豪,并说他打算设计出不易受HIV感染影响的婴儿。他招募了几对夫妇进行研究,都是男性有HIV感染,女性没有。

许多科学家已经指出,还有更简单的方法可以保护新生婴儿不从受感染的父母身上感染HIV病毒。但是,由于法律禁止包括HIV感染在内的“性病”患者接受体外受精治疗,中国夫妇获得此类治疗的机会较少。这表明贺建奎更有可能在携带HIV的夫妇中找到自愿接受实验的人。

艾滋病宣传组织白桦林帮助贺建奎招募了这些夫妇,其负责人白桦表示,现在他后悔自己当初这样做,并且对那些家庭深感忧虑。在白桦林微信公众号上发布的一份声明中,使用白桦作为化名的他表示,他觉得自己“就是被骗了,但我并不想推卸责任。”

“在这里,我也特别呼吁,”白桦写道,“能够借由本次事件的发生,请为艾滋病社区组织的志愿者们和相关领域的医务工作者、工作人员更加深入的做一下伦理相关的科普与培训吧。”

在本周于香港举行的会议上,贺建奎说,这对双胞胎的父母及参与研究的另外七对夫妇,都充分了解了其中的风险,而且也明白要对他们的胚胎做什么。

但据中国新闻杂志《三联生活周刊》报道,贺建奎的团队试图招募的一名感染了HIV的男子称,他并没有被告知有关编辑人类胚胎的伦理问题。这名男子说,一位研究人员告诉他,他生下一个不健康婴儿的可能性非常低,而且研究小组在动物试验上取得了很高的成功率。

这名男子还说,那名研究人员给他留下的印象是,这种手术的好处大于风险。但此文称,由于他的妻子担心取卵会很痛苦,他决定不参加这个实验。

贺建奎的声明也引起了国际社会对基因编辑进行惩罚的思考。基因编辑技术Crispr的共同发明人、加州大学伯克利分校教授珍妮弗·道德纳(Jennifer Doudna)说,这是一个“改变我们对科学使用这项技术进行管理的机会”,或许可以让“有点模糊”的指导方针变得更为具体。她表示,可以明确规定破坏这些指导方针的严重后果,甚至可以让联合国这样的国际组织介入。

在中国,许多人说,约束基因研究的法律早就该更新了。据官方媒体《环球时报》报道,前卫生部副部长黄洁夫呼吁在国家层面成立生物科学实验的监管机构。他说,中国2003年关于胚胎实验的规定已经过时——政府称贺建奎违反了这些规定。

北京大学免疫学教授王月丹表示,违反这些规定的处罚力度不够。这些规定不具有法律约束力,它们也没有详细列出惩罚措施。

“甚至说像这一次的可能是一个世界性的伦理的灾难,我觉得,”王月丹说。“但是可能这件事会促进我们包括中国在内的世界生物医学研究科学家,都能够更重视相关的人体伦理规范。”




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